¿Qué ocurre cuando el dolor es una parte más de la vida, aunque lo coloques, o lo intentes, a un lado, para que no la protagonice? Esta es la realidad con la que lleva media vida conviviendo Leonor Pérez de la Vega, la escritora y divulgadora sobre dolor crónico.
Leonor acaba de publicar Mi octubre rojo para continuar con su labor de concienciación.
Por Eva Fraile
—Leonor, ¿hasta qué punto te cambia el dolor crónico? Es decir, ¿la persona que eras se convierte en otra distinta?
Personalmente, estoy cansada de escuchar frases o afirmaciones del tipo que una crisis es una oportunidad o que, a pesar del sufrimiento, has de encontrarle sentido a tu vida, te transforma. No comulgo con estas teorías u otras e incluso me enfadan, me llego a sentir culpable por pensar que ningún sufrimiento per se tiene sentido, si se puede evitar o al menos mitigar.
Sí me ha cambiado porque el dolor ha ido destrozando todos los planos de mi vida a medida que se iba incrustando en ella. Piense el lector que ya no llevas un año con dolor, cinco o diez, es más de media vida conviviendo con el peor maltratador y solo piensas “hasta cuándo”. Sé que no se irá porque es algo incurable y crónico. ¡Cómo no te va a dejar secuelas! Y lo peor, es que te acostumbras a disimular por los demás, aquellos que te importan y quieres, si bien en este punto ya dejé de hacerlo y callarme. En mi caso, al aparecer de la manera más brutal y en plena juventud, como un buen ladrón, fue hurtándome todas las esferas de mi vida, aunque me resistiera a ello. Ya no me reconozco ni física ni emocionalmente. El desánimo, la tristeza o amargura, pues el desánimo es un pilar que se incrusta sin permiso, inundan todo mi ser, junto a la ansiedad, la depresión, el agotamiento y ese estrés mental, que son los paradigmas con los que he de lidiar a diario.
—¿Por qué has decidido escribir Mi octubre rojo?
Por una necesidad emocional, como una forma de terapia, porque solo en los momentos de dolor no tortura, escribo, y no para quejarme, sino como un asidero a la vida y en un momento, tras tantos años, en los que estaba en caída libre. Solía escribir de una manera privada, en esa función terapéutica que he indicado, pero tras reunir varios textos y conocer a gente maravillosa atrapada por el dolor como yo, por su manto de invisibilidad y desconocimiento, ansiando una investigación, o unos avances ante un problema de salud pública desconocida, tomé la iniciativa, en un intento, que dudo lograr, de concienciar a la sociedad, y otro más factible de apoyar a otros pacientes. No ha sido fácil, pues requiere un esfuerzo al que mi dolor respondía de la forma más descorazonadora. Pero de alguna manera debemos que sacar de la invisibilidad a tantos millones de personas que tienen un nombre, y no solo dolor. No es un libro autobiográfico, sino de compromiso, de crítica, de exposición y análisis sobre el mundo de emociones, los consejos u otros aspectos que rodean al dolor, en un intento que pueda servir como texto de referencia. Ante esa creencia, que me la han discutido, que el dolor ajeno es más validado o aceptado frente al propio.
—Puede que algunas personas no entiendan el porqué del título. ¿Nos lo explicas?
La verdad que me constó buscarle un título a este ensayo construido de retazos en torno a las distintas facetas del dolor. El dolor apareció en mi vida un otoño de 1994, y podía haberse titulado así, pero es en el mes de octubre cuando los pacientes activos nos volcamos en dar visibilidad al Día Mundial contra el dolor, que es el 17 de octubre. Además es el Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal. Yo cumplo años en octubre, y el libro está dedicado a mi abuelo el Dr. D. Rafael de Vega Barrera que murió un 21 de octubre de 1936, no creo que tenga que explicar más.
Y rojo porque lo es el dolor, tanto porque suscita peligro, amenaza, como por su intensidad o valor expresivo, aunque hay ciertos tonos rojos que puede estar lejanos de la luz visible, y esto puede ocurrir con el dolor crónico. Todo ello conduce a que Mi octubre rojo no solo sea el mío, sino que espero que sea el de todos los que se ven y sienten atrapados al igual que yo por el dolor como enfermedad, sin olvidar a familiares, profesionales y todo aquel que desee acercarse a conocer otras realidades menos visibles que abruman, y están a su lado. La realidad supera la ficción, y este es un ejemplo más.
Todo ello conduce a que Mi octubre rojo no solo sea el mío, sino que espero que sea el de todos los que se ven y sienten atrapados al igual que yo por el dolor como enfermedad
—Sé que te has documentado mucho para escribir esta obra, pero ¿te has basado también en testimonios reales de otras personas aparte de los tuyos propios?
La labor de documentación ha sido larga y me he dejado algunos por el camino, no podía abarcar todo lo que localicé y me hubiera gustado plasmar. Sin duda, escribo desde mi experiencia personal que es la que mejor conozco y puedo transmitir, pero en estos casi 30 años he conocido a grandes personas, pacientes o profesionales (estos menos), que han querido compartir su testimonio conmigo, en ese capítulo dedicado al dolor social. Los amigos o las familiares que tantas veces están desesperados y no saben cómo ayudarnos. O las parejas que se unen ante el dolor o se rompen, y son muchas más. Reconozco que son demasiadas las fuentes que hay en esta materia, pero me ha ayudado mi anterior faceta como docente para buscar las que he considerado más relevantes, junto a mi afición por toda la literatura, como hilo conector. Quizá pueda abrumar la información de las citas y notas a pie, pero todas tienen un porqué, y espero que el lector lo comprenda.
—¿Está preparado el sistema médico para atender a pacientes de dolor crónico?
Ha avanzado si lo comparo con lo que yo conocí en 1994. En ese momento las unidades de dolor, que es dónde acabamos la mayoría, estaban comenzando y tuve la suerte de ser derivada a la de Puerta de Hierro (Madrid) en 1996, pero con el traspaso de competencias sanitarias se ha convertido en un auténtico laberinto sanitario para los pacientes. Es una realidad que denuncio nuestra salud física, emocional, en enfermedades raras o en dolor, está condicionada por el código postal.
Luego están las listas de espera, y el dolor no conoce el verbo esperar. En unas comunidades autónomas pueden derivarte a la unidad de dolor de forma casi directa, y en otras has de pasar de atención primaria al especialista, y solo cuando este ya lo ve imposible te deriva a una unidad con los tiempos que ello supone.
Te sientes un simple número de historial cuando solo ansias ser o sentirte escuchado, y lo peor es que te han colocado la etiqueta de “paciente compleja”, sí, lo he escuchado demasiado, cuando lo complejo solo es el dolor que me ha hipotecado la vida, y estás cansada de lidiar con el sistema. Por ejemplo, los pacientes de dolor refractario desde las redes sociales hemos pedido un protocolo para acudir a urgencias hospitalarias y se nos dice que no es posible. No se imagina el lector que impotencia supone no poder más, ir a urgencias y que te digan “usted ya tiene pautado de todo”, no le pongo más, o solo viene a que le “demos un viaje”. No, vas porque con lo que ya tienes en casa no soportas y lo que peligra es tu integridad física, por lo que dejas de acudir y muchos ya no lo soportan.
—Cuéntame alguna situación médica en donde no te hayas sentido comprendida.
Son tantas… la verdad. Al tener por desgracia tanto recorrido he escuchado de todo y esto me ha provocado daño mental, así como caer en continuas depresiones. Desde que no me preocupara, que tenía muy buen pronóstico a largo plazo, a que debo acostumbrarte a vivir así. A un gran neurólogo de fama le pedí un poco de empatía y me respondió que no la necesitaba, porque perdería cognición, acto seguido, le dije que no le necesitaba en mi vida. O el apelativo de “paciente compleja”, que el resto responde y tú no, lo que te llena de frustración y culpa.
Lo que más me duele es que cuestionen mi actitud, que no pongo la necesaria, y que me falta adaptación o acostumbrarse a vivir así. Como si fuera fácil. A la clase médica en general le falta la capacidad de saber escuchar al doliente, cuando tú desde el otro lado no comprendes que siendo especialistas no sepan hasta qué grado o cómo de fuerte es el dolor que llevas soportando décadas. Y lo más ilógico, cada vez se nos pide más que seamos pacientes activos, pero cuando ejercemos como tal, se nos cuestiona y hasta critica.
He dejado tantas lágrimas en las salas de espera de los distintos hospitales y centros por los que he pasado, que creo que ya no me quedan, y aunque creía que ya no me podía decepcionar más, sigue sucediendo. Hay una deshumanización de la sanidad cada vez mayor, y en dolor crónico sucede lo mismo, parece que solo se actúa y poco ante el agudo. Nada que debemos de aguantar más, con qué fin y hasta cuándo.
No es un libro autobiográfico, sino de compromiso, de crítica, de exposición y análisis sobre el mundo de emociones, los consejos u otros aspectos que rodean al dolor
—Y para contrarrestar, cuéntame también una buena experiencia durante el tratamiento de tu enfermedad.
Las buenas experiencias me las han proporcionado los pacientes con los que me he cruzado y siguen formando parte de mi vida, y no solo de dolor. A nivel médico es que son tan pocas. Recuerdo a uno especialista que me acogió al principio, siendo conmigo de lo más sincero y cariñoso, me derivó a la citada unidad de Puerta de Hierro, y sigo teniendo amistad con él. Precisamente, fue quien me amino a escribir este libro. Y luego solo tengo buenas palabras para los profesionales que han cuidado mi mente en los últimos años, solo los últimos que me han sujetado, de manera literal, para no abandonar. No puedo olvidar a un especialista maxilofacial que también me trató desde un principio, y luego volvió hace 12 años, siempre ha actuado con respeto y cariño, intentando todo lo que estuviera en su mano y poniendo los medios para aliviar las crisis. Otros con el tiempo me han ido conociendo mejor y han cambiado su visión sobre mí, pero queda tanto por hacer.
—¿Hay algún mensaje de aliento que puedas lanzar a quienes padecen dolor crónico?
Que ningún paciente de dolor se conforme con que no se puede hacer más y toca aguantar, pues eso te romperá. Que no se callen, que preparen las consultas, no oculten lo que sufren, porque el dolor compartido no es menos dolor, pero se puede llevar mejor. Busca ayuda, sobre todo en la parte emocional, no somos titanes y nadie puede solo con esto. No te aísles, pues solo te comerá el dolor. El apoyo mutuo es la base para intentar seguir.
